Con humildad y firmeza: la salud no es un negocio
Lo dijo en Oviedo el pasado 20 de octubre:
“La única razón por la que las personas a las que servimos se ven privadas de los frutos de la innovación médica es que nacieron en el lugar equivocado”. Su organización, Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas recibió el Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional 2023. Se trata de un esfuerzo colectivo basado en un modelo de investigación y desarrollo sin fines de lucro, orientado de forma prioritaria en las necesidades de los pacientes, la mayoría de los cuales es pobre. Una buena noticia entre tantas malas. El Doctor chileno Luis Pizarro lidera la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas desde septiembre de 2022. Es médico y líder mundial en salud
Por si quedara alguna duda, otro fragmento de su discurso en Asturias:
“Hay millones de personas –desatendidas, olvidadas, invisibles– afectadas por enfermedades a menudo mortales para las que no existen medicamentos que puedan curarlas. Simplemente son demasiado pobres para que sus enfermedades sean de interés en este lado del mundo”.
Las enfermedades olvidadas afectan a 1.600 millones de personas al año. Según la OMS, matan, desfiguran e incapacitan a millones, además de que otros tantos millones se hunden en una pobreza extrema. La institución que usted dirige, la Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas lucha desde hace dos décadas por revertir esta situación. Supongo que existen razones poderosas para olvidar estas enfermedades y a quienes las padecen.
Siempre perdura un debate, si son olvidadas o desatendidas. A mí me gusta más el término desatendida, porque si algo se te olvidó finalmente tú no eres culpable, simplemente se te olvidó. Desatendida encuentro que es más duro en el sentido que sabemos que están ahí, pero no nos ocupamos de ellas. Desatendidas porque se trata de una acción voluntaria de todos nosotros, de no prestarles atención. No solo a estas enfermedades, también a los pacientes, que es lo más grave.
Por un lado, hay un sistema económico que unos lo llaman liberal, en el que se ha confiado la investigación y desarrollo de medicamentos en la mayor parte al sector privado con fines de lucro. La intención de la industria es generar el mayor beneficio posible y desarrollar medicamentos para los mercados más rentables, es decir, en donde las personas tienen más dinero y los estados son más ricos. Así que todo lo que concierne a las poblaciones que viven en regiones o en países de muy bajos recursos no forman parte hoy día de las prioridades de este sistema.
Esa es una de las primeras razones por las cuales son desatendidas, la razón económica, la del mercado.
Hay también una razón política. Cuando digo desatendida es porque todos ellos son ciudadanos de países que tienen gobiernos con políticos a cargo y probablemente sus voces cuentan menos o no cuentan nada. Es que los responsables que deberían normalmente ocuparse de esas personas no lo hacen.
En consecuencia, hay que ver las dos patas al tema el mercado, en el cual hemos desarrollado la investigación y segundo, lo desatendido de lo político.
¿Podemos decir que se trata fundamentalmente de enfermedades de los pobres?
Mayoritariamente sí. Lamentablemente es de doble filo lo que voy a decir, porque a la vez es lamentable aunque quizás puede ser una oportunidad el hecho de fenómenos como el cambio climático, como los movimientos de población. Utilizo el término de movimiento de población y no el de migrante para no estigmatizar a la gente que sufre de partida doble. Nosotros como chilenos por haber tenido personas en el exilio, sabemos todas las consecuencias y la fuerza que hay detrás de esto.
En todo caso, el cambio climático, los movimientos de población hacen que algunas de estas enfermedades lleguen también a países de más altos recursos. El caso del dengue, por ejemplo, en Europa, está cambiando la epidemiología de esta enfermedad y va a haber personas que no son los más pobres, que viven en países, entre comillas ricos, que también se verán afectadas por esta situación.
Tiene toda la razón, son mayoritariamente personas en situación de alta pobreza.
Hay una especie de fatalismo histórico. Diversos políticos pesimistas piensan que todo el sistema de salud en boga es irreversible y que por lo tanto es poco o nada lo que se puede hacer. La iniciativa Medicamentos para enfermedades desatendidas, como usted dice, es la demostración empírica de que existe otro modo de ver las cosas. Tres aspectos sobre este punto. Uno. En términos cuantitativos. ¿Qué enfermedades son tratadas tanto con nuevos medicamentos como la cantidad de gente que se ha salvado hasta la fecha?
Primero que nada, ese fue el mensaje en Oviedo para el premio Princesa de Asturias. Primero que nada, la COVID mostró que cuando se quiere se puede. Una enfermedad que no existía, en menos de 12 meses se crearon vacunas con una tecnología moderna del famoso ARN mensajero. Impresionante. Entonces no hay una excusa científica para decir que esto no es posible.
Segundo, desde el punto de vista económico, los diferentes actores públicos y privados, cuando se unen y cada uno aporta lo suyo, es posible crear lo que se llama el bien público global. Es exactamente la capacidad alrededor de una plataforma de juntar actores con intereses diferentes y ponerlos a trabajar en busca del bien común. Nosotros hemos logrado demostrar con una enfermedad, por ejemplo, como la enfermedad del sueño, en la cual la agencia farmacéutica Sanofi, la Fundación Gates, los ministerios de salud, laboratorios científicos en Estados Unidos y de Europa, todos participaron para obtener finalmente un tratamiento contra esa enfermedad que funciona muy bien, es muy seguro y esperamos nos permita en algunos años eliminar la enfermedad del sueño.
Después, existen dos maneras de abordar estas enfermedades desatendidas. La una consiste en dar medicamento a todo el mundo sin saber si la persona tan infectada o no. Es lo que se llama la administración de masas. Y para algunas enfermedades han suministrado de esta forma los medicamentos. Ha sido positivo. También para ellos, porque al dar esos medicamentos que no les cuesta mucho, han podido reducir impuestos. Pero no importa que todo el mundo gane con esto, sino que avancemos y así se han logrado disminuir y a veces terminar con enfermedades como la dracunculiasis o enfermedad de la lombriz de Guinea. Esta utilización de tratamientos a gran escala ha tenido muy buenos resultados.
El problema es que hay otras enfermedades como las que nosotros trabajamos. El Chagas en América Latina, la enfermedad del sueño que comenté, la oncocercosis, por ejemplo, no tenemos los tratamientos para eso o no funcionan porque los bichos, los parásitos o los virus van cambiando tanto que tiene que desarrollarse un tratamiento específico que sane realmente estas enfermedades.
Nosotros tenemos algunas que son parásitos y especialmente en América Latina, el Chagas, la leishmaniasis cutánea. Tenemos también algunas que son virus como el dengue, el VIH sida, particularmente para los niños, porque el VIH sida en los adultos no es desatendido. Muchos laboratorios fabrican medicamentos para adultos, pero lamentablemente como los niños están principalmente en África, no había medicamentos específicos para un niño. Eso se entiende porque las mamás reciben en Europa, en Chile, en Estados Unidos, un tratamiento y no les transmiten el VIH a los niños. Ese no es el caso en África y actualmente tenemos cientos de miles de niños infectados con el VIH. Así que nos dedicamos a ese tema.
El caso de la hepatitis C, es muy interesante porque existen medicamentos, pero los laboratorios han conservado el monopolio de las patentes durante tanto tiempo y estos medicamentos, especialmente en los países de recursos medios como los de Latinoamérica, Tailandia, etcétera, son extremadamente caros. Nosotros desarrollamos un tratamiento mucho más barato. En Chile se está pagando alrededor de 40 mil dólares por el tratamiento de la hepatitis C. El tratamiento que nosotros desarrollamos cuesta solo 400 dólares, lo que cambia totalmente la dinámica.
Por ello nos hemos focalizado más en la enfermedad en los que esos tratamientos a gran escala no funcionan y que deben encontrarse tratamientos específicos para cada uno de los enfermos ya sean víctimas de parásitos o de virus.
Quisiera insistir en lo que me parece, doctor, el corazón de una reflexión filosófica, desafortunadamente muy alejada del pensamiento actual. Usted lo dice con una frase: “Hay que caminar hacia la mentalidad de que los resultados de la ciencia son un bien común de la humanidad”. Eso supone que, si existiera la voluntad necesaria, la vida humana podría dar un salto gigante en dignidad para todos. Pero para decirlo con suavidad, los escollos son poderosos.
Estamos de acuerdo. Por eso hay que ser humilde en esto. Pastelero a tus pasteles, como se dice en Chile. Nosotros tratamos de movilizar a la ciencia para producir un medicamento. No es fácil. Por el resto somos ciudadanos, una organización comprometida. Soy muy consciente que las soluciones son extremadamente complejas y nosotros no hacemos más que aportar un pequeño grano de arroz a todo este inmenso desafío. Hay que verlo como una doble escala. Hay una escala que es la del paciente. Para nosotros es fundamental que todo lo que hacemos empiece con él. Es el que sabe cómo quiere que lo traten. El proceso terminará con el paciente cuando el medicamento le llega.
¿Por qué digo esto? Porque si tú miras la lucha contra el VIH sida, lo que generó una movilización internacional tan grande fue el compromiso y la movilización de las personas viviendo con el VIH, como de los que veían a su amigo morirse. Todas las minorías de género o sexuales tuvieron que luchar por sus derechos. Esa dinámica que se creó alrededor del VIH sida llevó a un cambio político significativo.
Así, un primer elemento que hay que tener en mente es la capacidad de empoderar hoy día a las poblaciones que sufren de estas enfermedades. Hacer que no solo los servicios de salud a nivel primario estén adaptados a sus necesidades, si no también que ellos tengan una voz que se escuche más allá. Por eso hemos tratado de hacer que este premio nos permita hablar lo más posible de estas enfermedades. Ahí se juega este tema primero que nada a nivel local, en el que vamos dando la palabra y armando los sistemas de salud en base a las necesidades de los pacientes y no la inversa.
Hay un segundo nivel que es una escala internacional, en el que tratamos de llevar el mensaje a la OMS, al G20, al G-7, a los BRICS, donde tratamos de que las decisiones que se tomen se vinculen con el acceso equitativo, ojo, equitativo es que cada uno según sus necesidades reciba lo que le corresponde. Buscamos que esos temas estén arriba en la agenda. Por ejemplo, aquí en Ginebra, con la OMS se está negociando un tratado sobre las pandemias para que estemos mejor preparados la próxima vez que nos caiga algo equivalente a la COVID.
Nos cuesta, pero la peleamos cotidianamente para que los países cuando invierten en estos temas y aportan, por decir algo, 100 millones para investigar en tal o tal vacuna o tal remedio, si es plata pública quiere decir que los estados tienen que poder pedir cuentas a la industria farmacéutica, decirles, atención, esto no es para que ustedes solo saquen provecho. Es para que el resultado de la investigación sea distribuido de la manera más equitativa posible a todas las personas que lo necesitan.
Se me ocurre que el rol que tratamos de jugar a nivel local, al lado de los pacientes, en el ámbito de la salud primaria y dando la voz, es una cara, la otra se da en aquellos espacios donde se negocian las reglas internacionales de acceso a los productos.
No es ninguna casualidad que haya dejado para el final la mención al reciente Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional 2023 para la Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas. El propósito es que quienes nos leen, nos escuchan o nos ven, conozcan las dimensiones que ameritan tan importante galardón. Ahora solo cabe esperar que esta mayor visibilidad de la iniciativa permita aumentar sus socios y un mayor compromiso de los Estados. ¿Hay algo que pueda hacer la gente de a pie, que es al final la mayor beneficiada con esto?
Es lo que está detrás de todo lo que hemos conversado. Si esto funciona realmente es porque logramos poner a muchas personas y organizaciones a trabajar. El punto de partida de todo nuestro trabajo son los pacientes y las comunidades que están alrededor de ellos. Cuando digo las comunidades son su familia, vecinos, el personal de los centros de salud primaria a los cuales pueden acceder estas personas, los concejales, los políticos de terreno, los medios de prensa que también hablan de estos temas, que dan el tiempo para escuchar cuáles son las necesidades de estas personas. En fin, creo que todo el mundo, independientemente de tu conocimiento, del porte de su bolsillo, lo que sea, puede participar en esto.
Somos una de las organizaciones y estamos felices que el Premio Princesa de Asturias nos ponga un poco adelante, pero no somos la única. Hay una comunidad de muchas personas y estructuras que luchan día a día para que esto funcione. Así que quienes nos estén escuchando o leyendo hoy día, muy probablemente cerca de ellos existen organizaciones, personas que van a recibir con mucha alegría la proposición de ayuda y colaboración. Si nosotros podemos ayudar en eso, será con mucho gusto.
Finalmente le quiero pedir un favor muy especial. Por qué no nos comparte la receta de cómo llegó usted a asumir este compromiso con la salud sin fines de lucro. A ver si podemos mejorarnos. Sería una gran cosa.
Humildad. Humildad. Humildad. No hay más secreto que eso. Hablamos aquí del bien común, que el saber científico se crea para todos. Que sea compartido por todos. Cuando me tocó vivir en África, trabajar en un país a la vez muy lindo y en condiciones difíciles como Nigeria, el estar tan cercano a personas que son muy diferentes, pero que en el día a día la humanidad que tuve en los ojos, en ese trabajo cotidiano, te hace entender que somos mucho más hermanos el uno del otro, de lo que nos hacen pensar hoy día. Todo lo regímenes nacionalistas, populistas, que llevan a situaciones terribles, trágicas, como las que vive el mundo a esta hora. Mientras más tengamos presente que formamos parte de una misma comunidad, más chance tenemos de poder trabajar juntos para desarrollar cosas que funcionan. Pero nuevamente, humildad y hagamos lo que se puede.
